Piše: Sonja Posavi, 31g. dijagnoza: Palatoschisis

ŽIVOT S RASCJEPOM NEPCA

Ime mi je Sonja i moja priča počinje 1976g. kada sam rodjena s rascjepom nepca. Nakon postavljene dijagnoze otpuštena sam kući kao zdrava beba bez ikakve potrebe za nekakvim daljnjim liječenjem, a tako sam bila tretirana i od strane pedijatra. Međutim, roditelji su primjetili da to i nije tako bezazlena dijagnoza: dojenje nije uspijevalo, česte «prehlade», «glasovi na nos»... pa su morali na vlastiti zahtjev inicirati odlazak u Zagreb i sa 17 mj. sam operirana. Slijedile su kontrole, a s početkom upisa u školu, i ortodontsko liječenje. No, cijeli proces i nije najsretnije završio, navršila sam 18 godina s nepravilnim položajem zubiju, jednostavno razbacanih po nepcu, te progenijom (izdužena donja čeljust, uvučena gornja).

Zašto, kako i zbog čega bilo je besmisleno analizirati. Recimo, bio je to stjecaj nesretnih okolnosti. Jedino što sam znala bilo je to da moram potražiti rješenje problema koji me mučio. Sada moj problem više nije bio toliko funkcionalne, već psiho-fizičke prirode.

Prisjećam se djetinjstva.

Bila sam dijete kao i svako drugo, možda mirnijeg karaktera, uvijek spremna pomoći drugima. Odlična učenica, i posebno se ističući u literarnim aktivnostima. Najviše sam se ponosila članstvom u recitatorskoj grupi- svaki nastup na pozornici za mene je predstavljao vrhunsko dostignuće.

Naravno, kako sam odrastala sve češće su se pojavljivale situacije zbog kojih sam počela doživljavati nelagodu. Jednostavno mi se dogodilo da sam počela izbjegavati i uvijek biti na oprezu u situcijama u kojima je na bilo koji način mogao doći do izražaja moj «osmijeh». Sreću jednostavno nisam izražavala smijehom, pamtim da se čak niti nisam voljela smijati. Događaji poput razrednih fotografiranja bila su nešto što sam jedva čekala da prođe.

Inače, u vrijeme mog odrastanja u javnosti se gotovo pa nikakve informacije nisu mogle čuti vezano uz rascjepe, nije se o tome pričalo niti među meni bliskim ljudima, nisam niti nikoga poznavala s sličnim problemom, u sjećanju mi je jedino iz tog vremena ostao jedan čovjek kojeg sam sretala provodeći praznike kod bake na selu-imao je vidljivo izraženu tzv. «zečju usnu». Sjećam se i jednog razdbolja kada sam se zamišljala u ulozi glumice, tv-voditeljice, ili fotomodela (da, oduvijek sam bila tzv. «manekenske» građe pa se vjerojatno tako i pojavila ta želja), no duboko u sebi osjećala sam da će to ostati samo mašta.

Usprkos svim manje lijepim iskustvima koje pamtim iz djetinjstva a bila su vezana uz moju dijagnozu smatram da kao dijete nisam imala nekih ozbiljnijih problema s integracijom u društvenu okolinu. Neznatne smetnje u govoru korigirane su logopedskim vježbama, a i težina moje dijagnoze ipak spada među blaže oblike rascjepa pa sam se puno lakše nosila s neželjenim situacijama. Isto tako, toplina i pažnja meni bližnjih značili su puno.

Kada sam upisala fakultet u Zagrebu odlučila sam napokon sama krenuti u pronalaženje rješenja i odgovora na pitanja kojih je svakim danom bilo sve više i više. Tada sam se zapravo našla u jednom «labirintu» iz kojeg sam isplivala tek nakon 8 godina. Upoznala sam svu surovost sustava, posjetila razne adrese, okretala svakakve brojeve telefona... no svaka nova informacija bila je i nova nada. Nikada neću zaboraviti posjet jednom stomatologu (trebalo mi je sanirati jedan zub baš na gornjoj čeljusti)- prije nego što sam uopće bilo što uspjela izgovoriti, otpratio me s riječima: ...»Pa nisam ja ČAROBNJAK!»... Takvi trenuci istovremeno su mi oduzimali svu raspoloživu snagu, ali i davali neku čudnu energiju zbog koje sam se slijedeće jutro budila jača i snažnija. Istina, pojavio se period u kojem sam zaista praktički odustala od svega. Ali bila je to samo vremenska stagnacija, nikako se nisam mogla pomiriti s činjenicom da se problem ne može riješiti na meni dostupan način.

I naravno, dogodilo se baš kad sam se najmanje nadala: 2004 g. stručni tim KB Dubrava vratio mi je osmijeh na lice, i to onaj toliko željeni, dječački!

Plan liječenja nije bio nimalo jednostavan, najprije ortodontske pripreme, a zatim kirurški zahvat. Poslužit ću se riječima jedne pjesme koje su mi cijelo to vrijeme odzvanjale u mislima, u svakom trenutku, pri svakoj radnji, svakom koraku liječenja....Novi život se rađaa.... I da, «otključan» je novi život, i sve je sada nekako drugačije, toliko sretno drugačije!

Iako ne postoje riječi kojima mogu izraziti sreću koju su mi podarili, koristim ove retke i od srca se zahvaljujem prof.dr.sc. V. Uglešić, mr.sc. D. Jokić, dr.sc. P. Knežević, na nesebičnom trudu i svestranoj pomoći, hvala sestri Karmeli, sestri Vesni i svima onima koji su na bilo koji način sudjelovali u procesu moga liječenja .

Veliko hvala dragoj Ani, jednoj Teuti i mr.sc. A. Milenoviću.

Naravno, beskrajno hvala mojoj dragoj seki, i mojoj obitelji, bez kojih cijela priča ne bi imala smisao. Hvala svim prijateljima, i svima onima koji su imali razumijevanja i bili mi podrška.

Sada kada analiziram cijelu situaciju, ono što bih sigurno promijenila a što želim prenijeti kao poruku: definitivno više se otvarati prema drugima, pričati o problemu rascjepa i ne dozvoliti da se na bilo koji način učini manje važnim!

Zbog neugodnih iskustava, nerazumijevanja, pa usudim se reći i neznanja okoline o problemima rascjepa, meni su se konstantno događale situacije kada se moj problem smatrao nekakvim pretjerivanjem. A to je ono što sam najmanje željela. Stoga sam bila oprezna i rijetkima sam otvoreno pričala o problemu s kojim sam živjela.

Stoga se neopisivo radujem osnivanju udruge «Osmijeh» i smatram da je upravo ona mjesto gdje bi svi Vaši problemi trebali postati manji i rješivi na ovaj ili onaj način.

Jer, samo Vi, dragi roditelji, zajedno s nama, znate što to znači imati dijete s rascjepom ili biti rođen s rascjepom i jedino zajedno možemo ostvarivati ciljeve.

I znate li da mi uopće nismo drugačiji od drugih? Samo smo posebniji i upravo tu posebnost trebamo istaknuti!