O udruzi

HRVATSKA UDRUGA RODITELJA DJECE S RASCJEPOM USNE I/ILI NEPCA – OSMIJEH osnovana je s ciljem informiranja roditelja o mogućnostima liječenja, pravima koja imaju od zdravstvene skrbi i njege do završetka liječenja, a u svrhu maksimalne habilitacije osoba s rascjepom usne i/ili nepca. Simbolično rečeno cilj osnivanja Udruge vraćanje je osmijeha na dječja lica.

Osnivačka Skupština Udruge održana je 5.lipnja 2007. godine u prostorijama Klinike za kirurgiju lica, čeljusti i usta, Kliničke bolnice “Dubrava”. Tada je, na inicijativu nekoliko roditelja te nas stručnih suradnika, donesena odluka o pokretanju postupka za upis u registar udruga, jednoglasno je prihvaćen statut Udruge te izabran predsjednik, potpredsjednik, tajnik te predsjedništvo Udruge.

Nakon ispunjavanja zakonskih uvjeta Udruga je registrirana pri Gradskom uredu grada Zagreba te je 10. studenog održan prvi sastanak Udruge. Na osnivačkoj skupštini uglavnom su bili prisutni stručnjaci koji se bave liječenjem djece s rascjepom usne /ili nepca, dok je na prvom sastanku prostor predavaone Klinike za kirurgiju lica, čeljusti i usta bio premali za broj roditelja i djece koji su došli na prvi sastanak. Zapravo to je i bio cilj osnivanja Udruge jer je ona namijenjena roditeljima i djeci.

Ovo je prva Udruga takve vrste u Hrvatskoj. Potpuno izlječenje djece rođene s rascjepima podrazumijeva dugotrajno i timsko liječenje. Važno je roditeljima u početku objasniti plan i tijek liječenja po fazama. Također je važno da roditelji tijekom liječenja imaju puno povjerenje u tim specijalista koji liječi njihovo dijete i da daju podršku djetetu tijekom cjelokupnog liječenja. Roditelji kroz pravovremene i ispravne informacije trebaju znati, da uz njihovo strpljenje (jer često žele da se radi sve i odmah) i pravovremeno uključivanje svih specijalista koji se bave liječenjem djece s rascjepima, da će njihovo dijete kako estetski tako i funkcijski biti nalik svakom drugom djetetu.

Udruga nije nastala da bi se djeca s rascjepom na bilo kakav način označavala i odvajala od druge djece, upravo suprotno, osnovana je kako bi im se omogućilo što ljepše djetinjstvo te boravci u bolnici i operacije što ugodniji i bezbolniji.

Da li postoje takve udruge i u drugim zemljama i da li je ova udruga u Hrvatskoj osnovana po uzoru na njih?

Slične Udruge postoje u većini evropskih zemalja. Roditelji su uglavnom i tražili prve informacije po Internetu o mogućnostima i načinu liječenja svoje djece. Jedna od naših djelatnosti je i suradnja sa njima te razmjena iskustava. Uputili smo dopis o osnivanju njemačkoj i austrijskoj udruzi. Sigurno će nam njihova iskustva pomoći u daljnjem radu.

Koliko često će se održavati sastanci i gdje će udruga imati sjedište?

Prema statutu Udruga se sastaje najmanje jednom godišnje, no već na prvom sastanku roditelji su predložili da to bude mjesečno ili barem svaka dva mjeseca. Idući sastanak dogovoren je za 19. siječanj 2008. godine. Također je dogovoreno da se na svakom sastanku održi i jedno kratko stručno predavanje, od pitanja socijalnih prava koja imaju obitelji, preko predavanja o kirurškom, logopedskom ili ortodontskom liječenju. Sjedište Udruge je u Kliničkoj bolnici “Dubrava”, a sastanci se održavaju u predavaoni Klinike za kirurgiju lica, čeljusti i usta. No vjerojatno ćemo već drugi sastanak održati u velikom amfiteatru bolnice jer je prostor naše predavaone već sada bio premali za broj zainteresiranih roditelja.