Piše: dr. sc. Predrag Knežević, dr med, maksilofacijalni kirurg, plastični kirurg glave i vrata, Klinička bolnica "Dubrava", tel: 01/290-3431, e-mail: pknezev@kbd.hr

Što je to rascjep usne

Što je to rascjep usne, koji se problemi ili zdravstvene komplikacije vezu uz njega, kako i zašto nastaje, koliko osoba ima rascjep usne ili nepca i koliko se djece rada s rascjepom godišnje?

Kod nas je sinonim za rascjep usne «zečja usna», dok je «vučje ždrijelo» ružan naziv za rascjep usne i nepca. Unatoč mnogim istraživanjima, niti danas ne znamo prave razloge nastanka rascjepa, ali sigurno je da su naslijeđe (genetska sklonost) i djelovanje vanjskih faktora (teratogena) u prvom trimestru trudnoće važni čimbenici za nastanak rascjepa. Kao teratogeni faktori se spominju razni lijekovi, virusne infekcije, nedostatak proteina i vitamina, alkohol, manjak kisika, pušenje, zračenje i slično, ali u većine djece sa rascjepom nema niti ranije obiteljske pojave iste malformacije niti se mogu dokazati jasni vanjski faktori.

Kao što ste vjerojatno primijetili i u nazivu udruge govorimo o rascjepu usne i/ili nepca jer ove dvije pojavnosti nisu uvijek povezane. Rascjep usne može, ali ne mora biti povezan sa rascjepom nepca, dok je samostalni rascjep nepca nepovezana malformacija. Rascjepi nastaju kao posljedica nedovršenog razvoja usne i/ili nepca u ranim tjednima trudnoće kada se formira lice. Budući da se usna i nepce formiraju u različito vrijeme moguće je da se dijete rodi samo s rascjepom usne, s rascjepom i usne i nepca ili samo s rascjepom nepca.

Na otprilike 1000 novorođene djece rodi se jedno dijete s rascjepom (različiti su podaci za pojedine rase). U Republici Hrvatskoj, prema provedenim istraživanjima, pojavnost rascjepa iznosi 1,7 na 1000 novorođene djece.

Rascjep osim što narušava izgled utječe i na funkcije, prvenstveno hranjenja, govora i sluha. Liječenje djece je dugotrajno i praktički počinje nekoliko dana nakon rođenja kada se uzima tzv. otisak i radi «protezica» koja olakšava hranjenje ali i usmjerava udaljene segmente usne i nepca u «pravilnom smjeru». Nakon toga slijedi, ovisno o opsegu rascjepa, nekoliko kirurških zahvata. Osim maksilofacijalnog kirurga u liječenju sudjeluje cijeli niz specijalista (otorinolaringolog, logoped, ortodont, oralni kirurg, stomatolog, psiholog, socijalni radnik). Bez timskog pristupa nema pravog uspjeha liječenja.. No treba ponovno naglasiti da nakon ovog dugotrajnog liječenja, dijete rođeno s rascjepom izgleda i estetski i funkcijski poput svakog drugog djeteta.

Koji su najčešći problemi s kojima se djeca s rascjepom ili osobe te njihovi roditelji susreću?

Jedno od prvih pitanja koje postavljaju roditelji je zabrinutost u vezi s hranjenjem, odnosno rastom i razvojem djeteta. Kod djelomičnih rascjepa majka često može dojiti dijete. Kod potpunih rascjepa dijete jede na bočicu. U početku je potrebno dati savjete majci u svezi položaja djeteta tijekom hranjenja, odabiru dude i količini hrane po obroku. Postoji nekoliko preduvjeta za početak kirurškog liječenja i tu je vrlo važna suradnja maksilofacijalnog kirurga i pedijatra. Dijete mora imati barem tri mjeseca starosti, tjelesnu težinu preko 5000 grama te uredne krvne nalaze. Teškoće u govoru vezane su uz rascjep nepca i uglavnom se odnose na moguću “nazalnost” u govoru te teškoće u izgovoru pojedinih suglasnika. Važno je vrlo rano uključiti logopeda u liječenje. Djeca s rascjepom također mogu imati češće upale uha. Ako se tegobe s uhom ne prepoznaju na vrijeme mogu dovesti do nagluhosti djeteta. Redovite kontrole i prema potrebi liječenje kod otorinolaringologa spriječiti će moguće komplikacije. Ortodont je odgovoran za praćenje rasta i razvoja kako mliječnih tako i trajnih zuba.

Liječenje je dugotrajno i završava s prestankom rasta djeteta. Cijelo to vrijeme roditeljima i djeci treba biti dostupan specijalist iz tima koji se bavi liječenjem rascjepa.

U timu je od iznimne važnosti psiholog i socijalni radnik. Roditelji često ne ostvaruju sva prava koja imaju od socijalne i zdravstvene skrbi. S obzirom na stupanj oštećenja zdravlja djeteta djeca ostvaruju pravo na doplatak te majke ostvaruju pravo na produženi porodiljni dopust zbog potrebe za pojačanom skrbi za dijete.

Što će udruga sve činiti po pitanju poboljšanja tog problema?

Glavna uloga Udruge je svakako informiranje roditelja. Već na prvom sastanku mame su predložile da budu volonteri za informiranje i pružanje potpore majkama u rodilištu. Neovisno o svim stručnim savjetima, potpora roditelja koji su prošli tijek liječenja sa svojom djecom, biti će velika pomoć mladim roditeljima koji imaju dijete s rascjepom. Osim toga planiramo do kraja godine kreirati svoju web stranicu gdje će se roditelji moći informirati o liječenju, ali i gdje će moći postavljati svoja pitanja.

Planiramo izradu i tiskanje informativnih materijala koje ćemo uputiti u rodilišta i pedijatrijske ambulante.

Osim uloge u informiranju planiramo da Udruga putem donacija pomogne u opremanju našeg dječjeg odjela.